densistavagen.blogg.se

 

 

Dagar bli till veckor, veckor blir till år men likt förbannat så står jag ensam kämpandes för min rätt att få leva och älska.

 

Det spelar ingen roll hur mycket jävlar anamma jag har, hur mycket jag kämpar för mina rättigheter och försök att finna en utväg ur detta helvete som snart har tagit hela mitt liv i sitt fördärv, smärtan den blir bara värre och det har jag nämnt tidigare, så snart är mitt liv enbart ren smärta och sängliggandes.

 

Synen har gradvis försämrats dom senaste åren, men nu ser jag knappt orden under texten AXE på en deodorant utan starka läsglasögon, så mycket som tar skada när ens nacke bara blir sämre, jag vet snart inte vart jag skall ta vägen, finns ingen jag kan prata med som kanske har egna funderingar och teorier kring mitt mörka liv, alla har sina lagar och regler som punktligt måste följas, ingen vågar göra det där lilla extra, som att gå utanför "ramarna", för det ingår inte i deras jobb och får inte betalt för, jag hade gladeligen betalat någon som besitter titeln läkare som vill ta det där extra steget att försöka hitta något utanför "ramarna" och normen som alla lever under, aldrig någon som tänk tanken att vi alla är olika, om det så bara hade resulterat i att personen hade hittat ett annat alternativ för smärtlindring, än vad jag äter idag och gjort dom senaste 18åren så hade jag säkerligen fått en helt annan livskvalité trots att smärtan aldrig kommer lämna mig förens jag fått gjort operationen eller fått kommit mig till Florida för stamcellsterapi av mina ligamentskador i nacken.

 

Det spelar ingen roll hur stor dos smärtstillande jag tar, många säger, har du tagit en värktablett idag, ja svarar jag oftast tyvärr, då kanske du borde ta en till svarar många, men jag har tre olika så kallade steg av min smärta,

det första steget är det jag alltid vaknar med oavsett och som innebär både hemsk tinnitus, ljus och ljuskänslig, räcker grabben drar igång tågbanebygget så är det som en hel orkester spelar inuti huvudet, magen är helt ras, helt förstoppade och finns inte ett besök i månaden som inte innebär "rött" vatten i toalettstolen så ni kan ju tänka hur min mage mår, illamåendet är som det alltid har varit,konstant dygnet runt, smärtan sitter mest i musklerna kring nacken.

 

Steg två, ja där tillhör ju alla symtom från steg ett men smärtan har ökat markant och jag börjar ta till alla sorters övningar,avslappningar och smärtstillande för att inte komma till sista steget, tidigare har det ofta räckt med detta och kanske hård massage för att stanna på detta steget men senaste året så hjälper det nästan aldrig utan är bara en tidsfråga innan det slår över till sista steget, smärtan har börjat leta sig fram mot ögonen, runt sidorna på huvudet och all sorts ljus börjar jag få svårt att hantera även ljud, det spänner i nacken och musklerna är stenhårda, umgås eller vara i samma rum som.andra är nästan alltid uteslutet, nu kommer det värsta av alla stegen,

 

Steg tre, där jag många gånger bara tänkt, kan jag inte bara få somna in och slippa denna sjuka smärta, nu strålar smärtan från ryggen upp igenom nacken in i huvudet, ett sju helvetiskt tryck har byggts upp innanför skallbenet, ögonen gör så förbannat ont, försöker ofta att blunda och pressa ögonen bakåt in i huvudet och i sidled, ja någon form av massage av ett hårdare slag skulle man kanske kunna kalla det, men ögonen går inte att rubba, känns som dom är bra mycket större samt att dom är stenhårda, men precis när ja trycker å masserar ögonen så gör det en viss skillnad men så fort jag slutar så är det lilla ögonblicket över, ja jag trycker bra hårt och efter någon timme så är ju armarna helt slut, trycket som nu är i huvudet vid detta sista steg, vet jag inte riktigt hur jag skall kunna förklara eller beskriva, men känns som den sanning det är "diagnosen", att fullt flöde in i skallen med blod men utloppet är strypt då flera av dom övre kotorna är helt lösa och vridit sig så trycket är enormt, hela huvudet verkligen pulserar, jag känner precis av allt som sker där inne, men även minsta lilla förändring av ljus eller ljud utanför mina ögon och öron, känns som hjärnan pressas ihop och min motorik nästan intill helt slutar fungera, det blixtrar framför ögonen men även någon form av stötar inuti huvudet, stötarna inuti huvudet är riktigt hemska, man riktigt vrider sig av smärtan och grimaserar utan dess lika, det enda jag kan göra i detta läge är att försöka lätta på trycket men hjälper ju aldrig att skrika men jag gör det automatiskt ändå, precis som när tummen är ivägen när man skall spika, oftast har ju steg två ökat till steg tre, men oftare på senare tid så vaknar jag även med sista steget som utgång, det jag oftast gör, är att ta flertalet smärtillande av olika slag sen väntar jag en halvtimme, har det inte börjat lätta utan går åt andra hållet ja då vet jag vad som väntas.. Men har jag tur så har jag däckat av efter några timmar "4-6" av smärtan och alla smärtstillande och stesoliden, men problemet är att jag verkligen inte kan ta stesoliden, förens det är absolut sista utvägen, då jag bara får utskrivet en väldigt begränsad mängd av just den sorten, och uppleva en av dom värsta attackerna och upptäcka att stesoliden är helt slut precis som morfinet, ja det har jag upplevt och hoppas verkligen inte jag behöver göra det en gång till.

 

 

Alla läkare har i regel alltid frågat om jag är sjukligt deprimerad,tänkt tankarna kring att ta sitt egna liv osv, självklart svarar man nej, jag är va klart inte deprimerad, jag har fortfarande mina mål i livet och mängder med planer och projekt i huvudet tills den dagen jag kan börja njuta och börja så deprimerad nej det är jag inte,jag lever för mina barn men visst, många kanske kallar mig deprimerad men jag håller inte med, visst fasen mår man sämre många dagar då man är så sjukt begränsad av smärtan, att jag snart inte tar mej utanför huset ens, men det kallar inte jag att vara deprimerad utan sunt förnuft när man lever med denna sortens smärta.

 

 

Även frågat om självmord, nej det är inget jag legat och tänkt på eller planerat, men jag skall vara ärlig, när jag har den absolut värsta tänkbara smärtan där inget hjälper och den bara ökar, ja då får jag allt erkänna att jag vid flera tillfällen önskat att det bara kunde ta slut och låta mig somna in, men det kallar inte jag självmord utan snarare en reaktion av övermänsklig smärta, ja smärta har man ju många gånger upplevt när man vart yngre å dum eller inte riktigt tänkt sig före men inte en enda gång har någon av dom smärttillstånden varit i närheten av dagens,

Jag har både lyckats fått en kniv igenom benet precis innan knäet från lårets håll, men även skurit mej rejält, har klämt mig rejält i en maskin, ja handsken skalades av som jag hade, även råkat åkt in i en container med en cross där både pekfingret och långfingret peka åt vart sitt håll och benen blottades, ja jag har vart med om lite av varje, lite som en gott & blandat påse men utan gott då, men som sagt, aldrig tidigare har någon händelse eller olycka gett mig en sådan smärta som sista steget, det är fruktansvärt svårt att förklara min smärta, men jag hoppas ni kan förstå ändå.

 

Jag kämpar och kämpar med denna bloggen, vill så gärna att den skall dagas upp i media och i samhället, då fler personer lever tysta utan att mäkta med att göra sig hörda, men det är ingen som tar mej på allvar, många hänvisar till liknande artiklar i tidningarna eller utredningar och fall, har en god vän, precis som jag försöker få någon rätsida på mitt mående, han har lite känningar i uppdrag granskning så han har vid flertalet tillfällen kontaktat dom, men tyvärr utan resultat men är sjukt tacksam för att han försöker och inte ger upp för min skull, vet ingen annan som kämpar och söker för min tillvaro, du vet vem du är och en stor jävla kram till dej, hade önskat jag hade några fler som honom men är så tacksam för hans vänskap, jag skriver till tidningar högt och lågt men inte ens svar får man, jag mailar olika sjukhus även många privata läkare, jag följer massa olika program/grupper på nätet ifall man kanske snappar upp något att spinna vidare på, precis som jag gjorde när jag fann utredning på Teknon i Barcelona där jag fick diagnoserna i juli, jag försöker sprida min blogg över allt jag kan tänkas dela men hur mycket jag än kämpar och försöker så kommer jag inte någon stans alls, är så sjukt trött på denna smärta men framför allt på så många många människor, hjälp finns att få, både inom Sverige och utomlands men jag får den inte, utan får snällt bara veta att jag hade kunnat varit en helt annan människa och pappa om jag bara fått igenom operationen här hemma i Sverige eller lyckats fått ihop pengarna till operationen i Barcelona,

Jag fick i veckan kostnadsförslaget på själva operationen "om inget oväntat händer eller upptäcks" och den hamna på 67 000Euro, så nu har man inte bara fått svar på livets gåta om helvete jag lever, utan nu har jag gått och blivit en produkt, ja en sak,en pryl, för jag har fått en PRISLAPP på mitt liv, så sjukt men ack så sant... 

 

Den 23 skall jag åka och träffa min läkare och gå igenom och göra remissen helt klar som vi sen skickar till Sahlgrenska för en " second opinion " om jag hoppas, ja mer än allt annat, att dom skall svara JA, då detta är sista vägen inom svensk sjukvårdspolitik att få min rätt som svensk medborgare att få hjälp efter alla dessa år med detta Levene blivit slungad från den ena mottagningen till den andra, utförsäkrad och friskförklarad gång på gång, hade en liten förhoppning att någon läkaren från en privat klinik skulle se min blogg i sitt flöde på Facebook eller någon bekant till honom/henne berättade om mig, men det är så svårt att nå ut med min berättelse via bloggen, då väldigt få inte ens mäktar med att dela den, inte ens dom vännerna man känner mest, ja inte alla va klart men inte långt därifrån, har inte delat min blogg EN enda gång sen jag började på hemresan från Teknon i Juli, så mycket värde sätter dom på mig, kostar dom endast 15sekunder av deras liv att dela vidare min blogg, men jag tror sanningen är den att så många skäms över mig, dom vill inte att jag och min blogg syns på deras tidslinje på Facebook och gud vet vad va alla medier heter, jag ser bara sanningen svart på vitt, jag kan se hur många som besökt bloggen, även antalet besökare från andra länder, ja hör å häpna, USA finns många , eller ja många besökare är kanske fel att säga men bra många fler än mina hemtrakter, men jag kan även se kommun för kommun, antalet delningar/besökare från respektive kommun, och från min vänskapskrets och hemort, är nästan den orten som har minst besökare och delningar, ja visst är det skrämmande, men så sant, ja mycket man ångrar när man får se sanningen, alla "vänner" som man hjälpt och funnits för i tid å otid, som man hade hoppats funnits nu när jag behöver dom som mest.

 

Snart är julen åter här, många har redan handlat klart både mat och klappar, men en annan har knappt tagit sig utanför huset, inte en klapp har jag lyckats köpa än, revbensspjäll är det enda som ligger i frysen, tänker varje kväll i sängen att imorgon måste jag ta mig iväg och handla, barnen skall inte behöva missa hela julen bara för mig, men när morgonen gryr och grabben puttar på mig och säger, sitta i soffan så släpar man sig dit, via vägen av medicinskåpet men kvällens tänk och plan, förblir bara en tanke, så inte bara mig det drabbar att vara röten i kroppen tyvärr, hoppas jag kan ge barnen en varm jul i slutändan trots omständigheterna med god mat och många klappar från tomten.

 

Nu är jag helt färdig, somnade som vanligt när grabben somnat runt 8 men vaknar alltid flera timmar senare av att en måste upp å besöka det berömda, så nu är klockan snart 3på natten slagen och grabben vaknar ju runt 7 så tack för att du tog dej tiden att ta del av mitt liv och kanske delar du min blogg vidare med en mening eller två som rubrik!

 

Ta väl hand om varandra och lev i nuet.

 

Är så tacksam för alla bidrag, både stora som små ♥️

Känns fortfarande helt overkligt att människor som jag aldrig har träffat eller pratat med, skänker pengar för att jag skall nå mitt livs största mål, att överleva och få möjligheten att börja leva 🌹

 

 

Kan inte tacka er nog, det betyder så oerhört mycket att veta att jag inte är ensam och sakta men säkert närmar jag mig operationens kostnad av ca 700 000kr

Har idag på kontot för operationen 18965kr som bara är bidrag från människor världen över 🙏

 

 

Jag har nu vid förfrågan även skapat ett

Paypal konto och en världstäckande gofoundme insamling utöver dom andra alternativ som finns i mina tidigare inlägg här på bloggen för er som vill stödja min kamp för operationen.

 

Man måste våga kämpa för att vinna sitt liv tillbaka 🙏

 

paypal.me/eap3577

https://www.paypal.me/eap3577

 

 

 

Gofoundme insamlingen:

 

https://gofund.me/85a9e05f

 

https://www.gofundme.com/f/my-last-hope-for-my-kids-to-get-the-surgery-for-me?sharetype=teams&member=6229142&utm_medium=more&utm_source=customer&utm_campaign=p_na+share-sheet&pc_code=null&rcid=cfa1648aa21149f4b3570824b1fef027

 

 

 I try all ways for keep fighting and struggle with this hell of pain, please help me to find a way out of this dark dark place and health 🙏

 

 

Google my diagnoses and you will see more of this hell of pain after you have read my whole blog.

 

#AAI Atlanto-axial Instability

#CCI Craniocervical instability