densistavagen.blogg.se

Detta är min väg, min sista väg och antagligen enda väg. Resan från bilolyckan till diagnos. Min kamp där jag blivit kastad mellan sjukhus genom alla dess avdelningar i över 20 år. Till sist fick jag äntligen svar, jag är inte psykiskt sjuk, Mitt huvud sitter löst! Här får du följa mig. Min resa till Spanien, min ständiga kamp mot den svenska staten och vården.

Tiden går, men jag stampar av frustation...

 #5
 
           Go dag alla mina läsare!
 
Vad kul, alla har inte gett upp 🥰 trots att det nu tyvärr tagit över 14dagar sedan jag skrev senast så ser jag fortfarande nya besökare hittar hit,nyfikna på min resa. 🤗
 
Tro mig när jag säger, att hade jag kunnat så hade jag skrivit så mycket oftare, men denna smärtan tar verkligen allt ifrån mig, allt som man kämpar med för att på något sätt komma närmre sanningen, tar så otroligt mycket tid men framför allt så tar det både fysiskt och pshykiskt, känns som man ger allt man har dygnet runt, både mentalt och fysiskt men ändå står jag på nästan samma ruta som vid föregående inlägg, det är så frustrerande när man vill att allt skall ta fart, men enda som tar fart, det är smärtan och energin minskar vecka för vecka, jag klarar inte av att bara stänga ner allt för en tid, utan allt maler dygnet runt så inte ens sömnen fungerar längre.
 
Jag har försökt att fördjupa mig i dessa diagnoser, inte bara vad diagnoserna betyder utan hur dom påverkar mig som person.
försöker all vaken tid att söka efter ny fakta, hur andra upplever, vilka symtomer dom har men framförallt hur smärtan påverkar dom, då smärtan nu styr mitt liv, men även vilka undersökningar och utredningar dom gjort före och efter diagnosen ställdes, men framförallt om någon hittat en alternativ lösning till operationen, något som för mig hade varit en räddning, då jag än idag inte har lyckats se något ljus i tunneln gällande kostnaden för operationen, självklart betyder er hjälp mer än något annat jag bara kunna drömt om, alla bidrag som kommit in, alla tips å råd, men framförallt alla meddelanden om att aldrig ge upp, kämpa kämpa, tillsammans skall detta lösa sig, allt detta betyder så oerhört mycket 😍
 
Har luskat runt lite bland vänner och bekanta men framför allt runt min släkt, att på något vis kunna få hjälp, jag kräver inte att någon någonsin skall skänka mig dessa pengar, det enda jag hade önskat, har varit att någon vänlig själ kanske kunde hjälpt mig med ett lån, kanske inte till hela operationen men en bit på vägen, jag önskar att banken hade beviljat mig ett lån så jag hade sluppit en hel del av denna paniken och stressen och kunde lägga all min energi på själva bloggen och operationen så jag har styrkan att återhämta mig efteråt, så man kan börja ge tillbaka till alla som stått vid min sida under denna resa, men från bankens sida för min del, så har jag ingen säkerhet eller något att belåna,
då jag levt med detta i så många år, så har inte den möjligheten funnits att lägga undan något till sparkapital, då man i intervaller varit tvungen att bli sjukskriven när kroppen sagt ifrån, och då har ju det sparandet gått åt, så har du något tips eller råd längs vägen, så snälla hör av dej 🌹många bäckar små som min käre farfar alltid sa, ja han sa mycket min farfar, han som alltid funnits vid min sida i alla år oavsett vad, är han som lärt mej allt och livets gång å mycket därtill ❤️
 
 
Om jag reflekterar bakåt, bara något år eller kanske två och tittar hur allt sakta men säkert bara rasat, ser ja då tillbaka på det senaste året bara så är det så skrämmande hur dessa diagnoser bryter ner mig, hur fort en människa kan gå från att mäkta med att sköta sitt arbete,sitt hem och den sociala biten med familj och vänner till den jag är nu, där jag knappt tar mig utanför huset, och allt mer ofta sängliggande, jag gör mindre och mindre, bara för att inte försöka mata/trigga smärtjävulen att slå till så jag blir helt sängbunden, men oavsett vad jag gör eller inte gör så spelar det ingen roll, oavsett hur mycket jag än vill så kan jag varken påverka eller styra en enda sak, först när jag vaknar varje morgon, först då jag kan känna av hur dagen kanske artar sig, så ta dagen som den kommer är något som verkligen stämmer in på mig, men att få myndigheter osv att förstå det, är ju en helt annan gåta, vänner man har haft en del av genom livet har ju tröttnat, över hälften försvann väl för 13-14 år sedan när mitt illamående blev konstant dygnet runt, då la jag festandet och kalasandet på hyllan, och har sen dess inte tagit en droppe.
 
Jag vaknar dagligen med ett sjukt illamående som är likt ett rejält bakrus eller magsjuka, och dom sista festerna man gick på så såg man att det inte var värt att bli helt utslagen i flera dagar efteråt, hade andnöd å svettningar med hjärtklappningar, många gånger får man frågan om det varit värt det, om jag känt suget att släppa alla hämningar och ha roligt för en gångs skull, jag brukar oftast svara nej, det är inte värt det, men nu när många år har gått så har man ju sett alla som tappat lusten att umgås å hänga, då jag varken dricker en öl ens eller går ut på något galej, utan håller mig gärna hemmavid då man aldrig vet när smärtan slår ut en, så ja tanken har allt funnits där nån gång,
självklart åker jag och umgås med vänner, men nu har jag lagt allt det på hyllan och lägger den energin på familjen och det som komma skall, då det inte är lika intressant längre att umgås med den där Elvis, den sociala biten kanske kommer tillbaka när allt detta bara blivit ett minne blott, vad vet jag? Det enda jag vet att jag levt och kämpat med detta i så många år, så är väl därför kroppen, en gång för alla satte tvärstopp, att nu får det vara bra, när man lyssnar på kroppen och dess signaler, ja som i detta fall innebar att ja svimma av och sen spydde blod, sen dess har jag gått hemma och sökt hjälp, efter sista röntgen jag gjorde, där jag skulle böja nacken max bakåt och hålla Still, när röntgen väl var färdig så fick jag ha hjälp att komma ur maskinen, "det var en stående röntgen apparat med belastning, ingen vanlig magnet röntgen där man ligger ner" när jag kommit mig ur maskinen efter dom lossat sakerna runt huvudet, så hade nacken låst sig, så fick hjälp till en stol där jag fick sätta mig, och dom sa, ta det nu försiktigt, inga hastiga rörelser, men jag är som jag är, ja precis som min käre farfar var, så jag tog i för att böja tillbaka, då kändes det som något brast, small te i nacken, så efter det har min smärta bara eskalerat på alla plan, när smärtan var som minst förr, har nu blivit att jag hamnat på 45% smärta dygnet runt och dom få gångerna smärtan slått ut mig helt var inte så många gånger per år, men nu har även det blivit allt oftare, så det innebär ju att jag får ta fler smärtstillande än tidigare, bara för att mäkta med, och det i sin tur skapar ju sjuka biverkningar,
det värsta är väl att man bara går på dass för nummer 2 en gång i veckan och nej den historien besparar jag er och håller för mig själv, synen försvinner,den lilla matlusten jag kan ha varannan dag försvinner helt, magen slutar nästan helt att arbeta, kan ena stunden frysa som aldrig förr men inom loppet av någon minut så svettas man som en gris, finns inget som fungerar normalt när jag äter mina smärtstillande.
 
Äter kanske varannan,var tredje dag nu för tiden, och gjort det senaste året, men när jag väl får aptit och illamåendet lägger sig lite, så äter jag som en häst, men så fort man har ätit klart så början man frysa så förbannat och kroppen tar åt sig all näring, så jag hamnar typ i koma/idé resten av den dagen, så ja jag minskar å krymper på alla håll å kanter, snart inte en muskel kvar, bara senor å ben, så energin är ju något jag länge saknat, har provat det mesta genom åren för att få behålla maten eller åtminstone energin å sockert på ok nivå,
men inte ens näringsdryck från dietisten som är för kraftigt undernärda, lyckas jag att behålla, så allt är en ända ond cirkel och allt har roten i min nacke att göra.
 
Jag har hört av flera sen jag kom hem från Barcelona med dessa diagnoser, att dom tycker jag tagit ut döden i förskott, därför jag ligger så ofta och får värre smärta tycker dom, jag kan säga som så här, hade jag kunnat kapa ett ben för att slippa detta helvete och kunna vara den jag önskar för mina barn, så hade jag gjort det för längesedan, något brast i nacken efter röntgen där nacken låste sig.
 
Oavsett vad som sker och inte sker, så hoppas jag mer än något annat, på att jag skall få lyckats lösa denna ekonomiska gåtan gällande min chans att få överleva, även om min släkt varken vill eller som vissa inte har möjligheten som vissa andra i släkten har, så måste jag ändå kämpa allt jag kan för att på någotvis lyckas, inte bara för att rädda mitt egna skinn, utan barnens far, barnen är mitt allt, utan dom har livet ingen mening.
 
Det är så mycket man skulle vilja göra, hjälpa till och finnas för andra medmänniskor som kanske har det svårt eller tufft av någon anledning, eller bara vill ha någon att prata gamla historier med eller bara som rent sällskap.
 
Att bara ligga å tänka på allt man kunde gjort, om man bara hade ett huvud som satt fast och blodkärl å nerver som var på sin rätta plats, istället för en enda röra, både i kläm å skadade å tagit genvägar,där flera kotor är helt lösa och ligament som knappt finns på en armlängd från huvudet å neråt å bindväv å allt vad det nu heter som hos en frisk människa stadgar upp huvudet så det inte sjunker neråt som i mitt fall, där hjärnstammen börjar vila på ryggraden och dräneringskärlet för allt blod från hjärnan och huvudet är strypt, som i sin tur bygger det där berömda övertrycket som får smärtan att slå ut mig helt, så hade inte bara jag utan så många många andra haft glädje utav, ja familjen hade älskat att fått tillbaka sin pappa och sambon sin kock å strumpvikare 😉
alla bekanta å nyfikna hade sluppit alla dessa blogginlägg och rop på hjälp i alla medier från mig och dom som hjälpt mig att försöka dela å sprida min blogg, människor som kanske tycker mindre om mig, hade sluppit se min nuna å historia i flödet, ja jag tror dom flesta hade uppskattat den "gamla" Elvis,
 
men när allt saknas, både energi,tid, men framförallt måendet som smärtan har sitt järngrepp om, gör ju detta bara till en dröm, men en sak har jag lärt mig genom livets prövningar, ge aldrig upp, man måste kämpa och försöka för att nå sitt mål i livet, som för min del är att överleva och bara få finnas till för alla som älskar mig och trivs med mitt sällskap å närvaro.
 
 
Nej, jag ligger inte hemma i sängen eller i soffan från morgon till kväll ihopp om andra skall lösa allt för denna operationen, verkligen inte, alla stunder där jag är "mänsklig och inte ett kolli" där försöker jag finnas till för min familj, ja sambon jobbar å barnen i skolan på veckorna, så försöker ju så gott man kan att sköta hemmet med allt vad det innebär, men även ha energi över när alla är lediga, men samtidigt går ju tankarna non stop, Inte ens när man skall på toa eller in i duschen eller sova så slutar man grubbla å fundera på om och men, om det funnits,
ja det kanske finns en applikation för förbrukad tid framför respektive app, men jag vill ej veta hur många timmar per dygn som jag sitter med Google framför ögonen och bara söker fakta å lösningar istället för att bara vara eller umgås med min familj.
 
Har tidigare nämnt en behandling som heter platelet rich plasma "prp" som jag fick nys på via media för snart ett år sedan, och hittade snart därefter världens näst största och skickligaste läkare inom smärta och rehabilitering,
"caring medical" heter det den kliniken som ligger tyvärr alldeles för långt bort, men följt dom dagligen under ett års tid, då dom är så mån om alla som har svår smärta, dom forskar och utbildar samt undervisar all den tiden som dom inte har patienter, alltid på jakt efter ny fakta och nya alternativ och möjligheter, nästan dagligen finns det ett nytt inlägg med intressant fakta, inte bara gällande smärta utan många andra tillstånd, och tack vare deras kunskap å erfarenhet av just "prp" så har jag varit i kontakt med dom åtskilliga gånger med frågor och funderingar, oavsett vad jag ställt för fråga, så har dom för det första alltid tagit sig tiden och svarat, sen för det andra, alltid gett mig ett svar, och gällande denna behandlingsform av Prp som innebär kort sagt, att dom tappar mej på blod, sen tar dom bort vita eller om det var röda blodkroppar så endast plasma kvarstår, som dom i sin tur med hjälp av ultraljud eller röntgen följer en kanyl, som i mitt fall, in till varje ligament i nacken där dom sen sprutar in plasman och i sin tur får igång en process att börja självläka igen, och varför just plasma kan man ju undra över varför man använder, för det första så är det helt naturligt och sen är de ditt egna blod som kroppen inte kan börja reagera negativt på samtidigt som det innehåller, ja nu minns jag inte alla ord å namn på innehållet som plasma har, men det ger ligamenten en energi/signaler att börja tänka att här är något fel och därmed börjar en läkprocess som i vanliga fall fungerar på en vanlig mindre skada, men som i detta fall där nerver å signaler ej fungerar som det skall så har den processen avstannat och istället har jag ordagrant slitet bort ligament efter ligament, allt eftersom ligamenten krymper å förstörs så sjunker ju ryggraden ihop, då mellanrummet som ligamentet har fyllt upp när det var helt, har försvunnit och då får nästa ligament längre ner i nacken ta all tyngd, vilket innebär att det med slits bort, och så har det ju fortgått med åren gällande mig, speciellt dom 6 åren som jag fick botoxinjektioner i nackens muskelatur bland annat var tredje månad, för att förlama dom grövsta och hårdaste, för att min smärta skulle minska, ja detta var innan jag hade dagen fakta å diagnoser, så under dom 6 åren så har ju läkaren förlamat det enda som försökt stabiliserat upp huvudet, då flera kotor å ligament osv lossat och vart skadade, och det innebär ju att när inget håller fast mitt huvud och det är helt löst så har ju huvudets vikt legat rätt på ryggraden som i sin tur ökat trycket på alla kotor å ligament så den behandlingen med dagens diagnoser å fakta, vart ju helt fel, och mycket tack vare botoxinjektioner så har ju mina skador på kotor å ligament bara ökat med åren och som till sist, där kroppen ej mäktade med mer, sa ifrån så här sitter man nu, men åter igen till prp " hopplöst med detta trycket i huvudet, tappar tråden,orden ja allt" så är ju plasma det näst bästa för att få ligamenten att få nytt kraftigt bränsle att börja starta och självläka, men finns givetvis andra alternativ att spruta i ligamenten,
proloterapi är en behandling, där sprutar dom in en typ av sockerlösning som skapar en reaktion där kroppen blir "irriterad" och skapar därmed en process att börja läka där man behandlat men inte alls lika effektivt som med ens egna plasma som innehåller mer bränsle/kraft Samt är naturligt i din kropp, " mer invecklat är det" 
Nu det senaste har det börjats prata om att ta ur ryggmärgen för ännu bättre resultat när man behandlar men där är jag inte insatt riktigt än.
 
Visst låter det underbart, förutom operationen, så kan detta va en möjlig delväg som kanske kan hjälpa till ett mindre smärtrikt liv.
Dock inte i alla fall, där processen startar, mycket spelar in, som hur många % av ligamentet som kvarstår, hur signalerna fungerar,hur din kropp har förmåga att läka osv spelar ju självklart in,
men självklart är det ett alternativ och något jag mer än gärna prövar, MEN... För att detta skall fungera och ge effekt så varierar ju antalet behandlingar, och som i mitt fall 6-9 gånger, ja nej det ser jag inga problem med, problemet är att jag inte kan pendla varje vecka till Florida i 8 veckor kanske för behandlingen så det är ju varken ekonomiskt svarbart eller inneha den energin för resandet, så jag har googlat må ni tro, i Sverige är det många som behandlar med både proloterapi å prp, men inte i nacken eller i ligamenten, utan enbart för skönhetssyfte, som tex behandla hårbotten så håret börjar växa osv så tyvärr finns det ingen i Sverige som behandlar ligamenten med prp, men Vart i kontakt med en klinik i Danmark där en man vid namn Erling skulle börja med detta nu i augusti, så direkt när han la ut denna informationen så skrev jag ett mail, men fick svar två veckor innan han skulle börja behandla, att han valde att gå i pension, ja inte pga denna behandlingsform utan att danska staten stängde ner hans privata klinik efter 1,5 år där han investerat många miljoner i en liknande röntgen med belastning som jag gjorde i Barcelona som innebar att jag äntligen fick svar på livets gåta, är jag pshykiskt sjuk eller är något trasigt i nacken, som i mitt fall så vart ju resultaten solklara, nacken var skrot, och Erling hann undersöka över 1400 personer ca och många av dom hade gått precis som jag, litat blint på sin sjukvård, men ändå inte trott att man va sjuk i huvudet, så många som lidit av en whiplashrelaterat våld, all den ovisshet å smärta osv som både jag och dom lider av, fick för första gången en diagnos på vad som vart trasigt/fel på dom, så många av dom började ju söka hjälp å ersättningar högt å lågt, så staten drog en riktig ful väg å stängde ner hans röntgenundersökningar 2019 så han har kämpat nästan hela tiden sen dess med att motbevisa att denna röntgen inte är lika farlig som vissa hävdat, och att all fakta skulle läggas fram till staten, men pga Corona så tog allt sådan tid, allt motarbetade han, så han valde att avsluta allt, fruktansvärt men sant, försöker nu brevväxla högt å lågt i närliggande länder ang denna behandlingsform, men allt tar sådan tid, och mycket annat är säkert viktigare för en del kliniker som jag kontaktat så prioteringen på mig hamnat långt ner, men ger jag upp, nej jag kämpar vidare.
 
Skulle någon av er som läser detta möjligen veta om någon som kan tänkas behandla mina ligament med något av dessa alternativ eller har några andra tips, tveka inte, utan hör av dej.
Jag provar precis allt som kan ge mig ett drägligare liv.
 
Jag har nu i dagarna börjat med medicinsk laserbehandling, i brist på alternativ i nacken av mina ligamentskador, då en del fakta stödjer intressanta aspekter, inte helt osnarlikt prp/proloterapi behandlingen jag nyss nämnde,
Medicinsk laser skall precis som solen ge kroppen näring och ljus, för att påskynda en läkande process, även påbörja nya läkprocesser enligt vissa studier, men väldigt få studier gällande nacken å ligament, men är helt riskfritt, så vad har jag att förlora mer är lite tid och pengar, Jo jag vet, pengar som jag inte har, men jag måste ju göra något under tiden jag försöker lösa operationen ekonomiskt, kan som sagt inte bara rulla tummarna, det som är positivt med om detta fungerar eller om ja får börjat med prp behandling och ligamentskadorna minskar, då minskar även % på steloperation 👍 så inte bara för att jag läser å läser å testar det mesta i min väg, skulle jag bli opererad denna månad vill säga, så är risken stor att jag stelopereras från C7-C8 till skallen, vilket innebär 0% rörlighet av varken nacke eller huvud. Men skulle ja lyckas få några ligament att läka så ökar ju chansen att jag inte blir helt "plåtniklas"
Oavsett möjligheter så har jag inte hur lång tid som helst på mig, då operationen måste bli av innan jag är helt rullstolsburen och tappat det sista av musklerna och energin, så hoppet är min trognaste följeslagare.
 
 
På tal om hjälp, så har jag nu under några månader kikat på en uppblåsbar nackkrage, som skall avlasta min nacke från huvudets vikt, men vart tveksam, men förra veckan bestämde jag mig, den kostade 250:- och kan den hjälpa så värken minskar och jag kan dra ner på antal smärtstillande så är den ju värd dom kronorna, " tro mig, jag vänder å vrider på varje krona, enstaka pryl ja kan få in mer pengar till operationen säljer jag " så i skrivande stund har jag precis fått den kragen så återkommer med resultat, då jag inte kan gå med den vanliga nackkragen dygnet runt, och den skyddar å stabiliserar endast, inte som den jag nu har köpt som skall avlasta.
Jag bjuder på en bild 🙈
 
 
Jag vet inte om det är jag personligen som är fruktansvärt, ja vad skall man säga, trög är inte riktigt rätt ord kanske,snurrig?helt ur gängorna eller är det smärtans grepp? men ni kan aldrig ana hur många timmar det tar för mig att skapa ett endaste inlägg, som vissa personer skapar över en kafferast, detta inlägg har nu tagit mig över 8timmar, ja ni läste rätt 8 timmar och jag är inte helt färdig än.
 
Mycket som spelar in när jag skriver, inte bara vad eller hur jag skall skriva eller inte skriva, utan denna hjärndimma är inte den lättaste att samarbeta med, jag glömmer när jag skriver,om vart jag ville komma till,ibland kommer jag aldrig till punkt, många gånger det senaste så har jag fått börja googla svenska ord, ja tror det kallas att jag blivit ordblind, jag kan tex sitta å skriva men helt plötsligt läsa vad ja skrivit å tänker, heter å stavas det verkligen så, minsta lilla ljud får mig att tappa fokus helt så jag får börja om från början så jag kommer igång igen, som en händelse eller meddelande från Facebook eller något mindre omtyckt reklam mail som plingar till och jag tappar allt, ja synen den synen saknar jag... Så mycket som gör allt så mycket besvärligare än vad det igentligen borde vara, och värre blir det märker jag, förr hade jag aldrig problem med att varken läsa eller skriva men nu, vilken tid allt tar, så stå på någon myndighet å prata eller fylla i papper osv är ju rent hopplöst, då det är massa ljud å oljud,människor, rörelser osv, se bara när ja måste in till en affär å handla, ja det är en upplevelse för många kan ja tro, men för mej ett rent helsikke, berättar mer om det i ett annat inlägg, så ni kan fortsätta njuta av lördagen å ledigheten med nära och kära 🌹, för nu skall jag försöka ta mig till badrummet och fräscha upp mig egrann å kanske snubbla in i duschen ifall man får oväntat besök
 
Jag känner att jag får tyvärr avsluta detta inlägg då smärtan börjar kännas vid och ögonen hänger inte riktigt med och blir övermäktigt, men jag hoppas jag skall kunna uppdatera bloggen bättre frampå, men som sagt, inte jag som styr skeppet längre tyvärr, så kan bara segla med.
 
Ta väl hand om er där ute, och lev varje dag som det vore din sista 🥰
 
För all del, glöm inte att dela och sprida min blogg, vill du bidra till min operation så finns det flera alternativ, se föregående inlägg 🙏
 
Kanske händer det att rätt person ser bloggen och läser och kanske sitter med en lösning/behandling/operation av mitt problem, vem vet, så snälla dela, tar bara några sekunder av ert liv men kan betyda hela mitt ❤️
 
Många varma Hälsningar
Den där Elvis 🙈
 
 
 
Taggar: #AAI, #Atlantoaxial Instability, #CCI, #Craniocervical instability, #FuckAAI, #FuckCCI, #Invisible, #Livet, #My Story, #Under mitt skinn, #needsSurgery, smärta;
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Neta
skriven :

Wow såg ditt inlägg på facebook och gick in på länken hit. Vilken resa, förstår du inte orkar.
Ge gärna feedback på kragen du visade...
Snäll-krya-kram till dig.

Svar: Hej.Vad kul att höra.
Ja denna resa är allt annat än kärleksfull.

Kragen hjälper säkert många som har en lättare problematik än vad jag har,
den gav ingen avslappning eller lindring tvärt om tyvärr.

Tack Neta, all kraft och energi mottages med öppen famn.
Dela gärna bloggen vidare i all media.
Elvis