vill du följa min resa och kanske ta del av någons liv som många inte ens kan föreställa sig i verkliga livet så stanna upp och lyssna.
Min kropp förtvinar i en hemsk takt där jag själv inte kan påverka eller styra, utan bara se på.
Detta inlägg är inget jag skrivit över en kopp kaffe, utan tagit mig månader och blir aldrig färdig, har bett om hjälp av vänner och okända från grupper och forum men slutar på samma sätt, en tystnad uppstår och kvar står jag ensam, inte ens detta brev mäktar jag med att färdigställa ens…
Jag önskar att detta är min livs vändning på livet, där jag kan få börja leva som alla andra, kunna vara den fadern jag önskar mina barn, kunna vara helt klar i huvudet utan svår smärta och massa morfinpreparat som påverkar mig något fruktansvärt, kunna stiga upp med familjen och klara av att äta frukost tillsammans, ja sånt som alla tar för givet, är för en annan omöjligt. Längtar så mycket efter att få leva, leva som en ”normal” familj med glädjen att planera livets framfart.
Min familj är mitt liv och dom betyder allt för mig.
Mitt liv bara passerar framför ögonen samtidigt som smärtan har ett stadigt järngrepp och blir bara sämre för var dag som går, gråter mig ofta till sömn, tänker på allt jag inte kan göra för barnen, att i skrivande stund inte klarar av vardagliga enkla saker, känner mej så värdelös som inte kan säga ja till något, pappa snälla kom… jag vill så fruktansvärt mycket men detta mående tar ordagrant livet av mig.
Jag hade kunnat nämna precis allt jag har gått igenom, alla vårdinrättningar jag varit på under 20 års tid, alla symtom som förstör min livskvalite, men besparar er den novellen, men är någon intresserad så skicka gärna ett meddelande så skall jag försöka så gott jag kan och berätta.
Av en ren slump så sökte jag för ett halvårsedan på just whiplash på facebook och fann flera grupper där jag fick upp ögonen för nya möjligheter, det fanns hjälp att få, jag blev helt lyrisk, många nätter frampå satt jag bara och googlade och kontaktade den ena efter den andra kliniken, men tyvärr så vart dessa utomlands men kände att är det någon gång i livet jag får satsa allt på en sista möjlighet att få en klarhet i varför mitt liv är och har varit ett helvete så är det nu.
Var i kontakt med flera sjukhus, både i Florida, London, Danmark och Barcelona. Det som fick mig att besluta var alla personer som levt samma helvete som jag i många många år, som sökt hjälp utomlands, har inte pratat med en enda person som ångrar sitt beslut som jag nu med har tagit, så i januari i år började jag brevväxla med en klinik som heter teknon hospital i barcelona, ett sådant mottagande har jag aldrig upplevt på något sjukhus här hemma, så kände mej så säker att jag öppnade upp hela mitt liv och beskrev allt in i minsta detalj, och det skall jag lova, det har blivit många långa brev dessa 5 månader för den stackars Petra som ideligen svarade på varenda fråga under tiden corona stoppade mig från att besöka dom för en grundlig undersökning.
resan till Barcelona som förändrade mitt liv helt, vänt upp och ner på precis allt men framför allt gett mig svar på det svensk sjukvård ej lyckas med. ja den känslan går inte att beskriva, den kan man bara uppleva, men att det är livshotande diagnoser kunde jag inte i min vildaste fantasi kunna fantisera om, då jag levt med dom i över 20 fruktansvärda år, så nu blev det helt plötsligt blodigt allvar, en helt ny kamp jag måste kämpa för, ge precis allt jag har, bara för att kunna överleva, många tankar har sen den dagen passerat vill jag lova, mina barn,mina barn,mina barn. Tar jag inte upp denna kampen nu så kommer jag förlora livet och mina barn sin pappa och min sambo sin andra hälft, fruktansvärd känsla och en operation är det enda alternativet och att nu istället hänger på pengar om jag skall få leva eller inte är helt sinnessjukt,
Har varit tvungen att sjukskriva mig till och från under alla dessa år, sen sjunde klass då jag började arbeta, så finns inga tillgångar att ta utav och inte några vänner eller släktingar vid min sida som kan hjälpa till, utan jag och min familj står helt ensamma om att lösa detta ekonomiskt, som för oss i skrivande stund är en helt omöjlig situation, hur skall vår lilla familj lyckas rädda livet på mig.
Tänk att pengar ordagrant kan styra ens liv.
Operationen kostar ca 850 000:- beroende på hur min kropp klarar av läkningen och återhämtningen samt om komplikationer uppstår, hur kan ens liv hänga på pengar, pengar som jag bara kunnat drömma om tidigare är nu ett faktum om jag skall få denna livsviktiga operation och överleva.
Craniocervikal Instabilitet "CCI"
Som innebär överrörlighet i nackleden, Det gör att huvudet inte hålls på plats
"huvudet sitter löst" ja på en skör tråd, samtidigt som huvudet sjunker neråt på ryggraden så medför det ett intensiv tryck på hjärnstammen och svår smärta som med tiden bara försämras. Under normala förhållanden, hålls huvudet upp med hjälp av skelettet "ryggrad "Den övre och nedre nackleden med ett komplicerat system med ligament mellan varje kota och muskler, allt detta vävs ihop med bland annat bindväv "huvudnerven" som löper längs hela ryggraden som heter "vagus nerve".Men I mitt fall av båda dessa diagnoser.
Atlantoaxial Instabilitet "AAI"
Är ett tillstånd där kotorna i halsryggen är fel riktade, i det senare fallet kan den lösa ryggraden komprimera ryggmärgen, vilket leder till irreversible neuroligisk skada "förlamning" bland annat men med tiden dödlig utgång utan tveksamhet.
Ni kan läsa mer på,
Drgilete.com/atlantoaxial-instability
så i mitt fall där jag i år gått med dessa diagnoser i 20år så innebär det att ligamenten mellan kotorna C2 till C7 är så skadade/slitna att dom näst intill är obefintliga och därmed ligger alla kotorna kloss an mot varandra, då det dämpande/stödande "ligamenten" ej finns, så Vagusnerven som är motorvägen, går igenom och mellan kotor i ryggen och i mitt fall så ligger den i kläm och troligen skadad, speciellt vid kota C2 där nerven går igenom kotan och under upp till hjärnstammen.
Då många ligament bland annat är svårt skadade i nacken så försöker ju alla muskler kring nacken att hjälpa till att stabilisera huvudet, som vanligen är ligamenten och kotornas uppgift bland annat, så inte så konstigt att man har skrämmande smärta och att alla muskler i nacken är stenhårda och kroniskt försöker stå i försvarsläge när signalerna inte når fram eller på rätt sätt.
Lite info generellt,
Åsa och elefanten, är om en person som har varit i en liknande situation med dessa diagnoser jag fått och levt med i alla år, Dr Bo är den skickligaste av dom flesta i sverige, jag har ej varit i kontakt med honom eftersom jag både nyss kommit hem och har inte den ekonomiska möjligheten efter jag precis bekostat denna resa.
"https://youtu.be/Z08q4AvBexE"
Robyn är en tjej som gjorde denna operation 2019 som jag skall göra, ni kan läsa om henne här nedanför.
https//livtillrobyn.wordpress.com/
Ingen tittar på ligamenten eller ens på C1/C2 förhållandet. Och allt detta sker utan belastning, det vill säga att man ligger raklång helt avslappnad och alla kotor glider isär och ser ok ut, istället för röntgen med belastning som jag nu gjort på Teknon, där jag fick stå upp och får en naturlig belastning "huvudets tyngd på ryggraden/kotorna" och kan därmed se alla instabila kotor och skadade ligamenten mellan många kotor.
Har försökt att dölja mitt måendet för alla i alla år när det är som värst, ja förutom familjen va klart, men i år så skulle en god vän våldgästa mig, men fick en helt annan upplevelse än vad han någonsin tänkt sig tyvärr och jag skämdes livet ur mig dagen efter, dottern berättade att hon försökte väcka mej då jag fått besök, men där satt jag upp i sängen med både hörselkåporna på och solglasögonen och en halvfull spann bredvid sängen helt avdäckad och okontaktbar som om man vore död, skäms nu med när jag tänker på det, men samtidigt så förstår verkligen denna personen hur illa det är och att jag inte är hemma sjukskriven för att det är ljuva livet, inte all negativitet som inte för med sig något positivt.
Det värsta av allt är, att inte en enda läkare genom åren lyckats hitta att ligamenten tagit skada efter olyckan, hade rätt person undersökt mig då och återgäldat det i början, så hade jag idag varit helt frisk och fri från allt helvete som det förstört för mej genom livet, men idag kommer jag aldrig någonsin bli helt återställd då jag gått så många år med detta, men få ett drägligt liv utan sjuk smärta, det garantera dom och framför allt att ingreppet gör att jag ÖVERLEVER och barnen får sin pappa tillbaka på heltid är det viktigaste för mig.
Det kan räcka att jag ramlar eller halkar olyckligt eller får en boll mot huvudet så kan det vara kört.
Tyvärr finns det bara ett enda alternativ om jag skall överleva och se mina barn växa upp och att dom skall få ha sin pappa vid sin sida och det är en operation som stabiliserar nacken❤️
Ett klipp som visar en person med samma diagnoser och likvärdiga bildsekvenser som jag, kan ni se här
https://youtu.be/pWsZWN9jcWQ
Jag får ej lägga ut mina bildsekvenser i media eller på webben tyvärr.
Hemskt att man som vuxen är helt maktlös, ser hur livet rinner ut och passerar framför ögonen medans man bara blir sämre och sämre, mer tid tillbringar man liggandes och inte en sak kan man göra, är så hemskt, finns inga ord, önskar jag kunde beskriva eller förklara så alla kunde förstå.
Varför skall inte jag få den möjligheten, att få leva och njuta av livet!
